N° W602002203 - L'ENFANT DU MIROIR
Mis à jour le 2016-04-02
Adresse :
4 rue de l'Ormaie
Date de création :
2016-03-20
Date de publication :
2016-04-02
Date de déclaration :
2016-03-20
Position :
Active
Objet :
faire connaitre et reconnaître le syndrome de Goldenhar ; accompagner les familles par le biais d'un site internet de forums ; créer des évènements à but lucratif afin d'organiser des rencontres entre les personnes malades et leur famille ; financer la recherche des que le budget le permettra, travail en partenariat avec la filière maladies rares filière TETECOU
Déclarant :
4 rue de L'Ormaie
60600 MAIMBEVILLE